Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Дайте шанс на повноцінне життя. 2

Київ

стартував 13.6.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

Із листа мами хлопчика:
"Допоможіть хлопчику жити повноцінно, для нього важливий кожен сантиметр! Заздалегідь величезне спасибі за небайдужість до чужого нещастя, здоров'я Вам і Вашим близьким людям, це справді найголовніше в житті! Коли я народила Сашеньку, вже на першому його році життя я помітила, що дитина відстає в рості. Очевидно, що я побігла до лікарів, але до 5 років вони не ставили ніякого діагнозу, говорили, що це конституціональна затримка росту, оскільки я сама невисока.

Щороку я ходила до лікарів і набридала, кажучи їм: "Ну точно щось не так", бо мій син уже до 3 років сильно відрізнявся від однолітків. Тоді один лікар нам призначив аналіз на гормональне обстеження, і ось тут все почалося... аналізи, інсуліноподібний фактор росту знижений, на підставі його було обстеження в лікарні на стаціонарі і проби з клофеліном, всю ніч брали аналіз крові на викид гормону росту, оскільки він виробляється вночі. Результати показали: свій гормон росту не виробляється. Олександрові встановили діагноз "гіпофізарний нанізм", він вимагає довічної терапії гормоном росту з контролем роботи щитовидної залози. І про це я дізналася, будучи вагітною на 6 місяці другою дитиною.

Це рідкісне захворювання, і таких діток держава зобов'язана забезпечувати штучним гормоном росту. Окрім того, що нам видавали неякісний препарат, та ще й з перервами в лікуванні (чого ні в якому разі не можна допускати), ми на ньому не росли. До того ж цей препарат підвищив цукор у крові. Якщо приймати "Зомактон", і зростання стабільно є, і всі аналізи в нормі, але купувати якісний препарат самостійно немає коштів. А час іде, лікувати дитину потрібно зараз, щоб змінити остаточний зріст малюка, адже в Сашка не лише низький зріст, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, а це впливає на роботу всього організму.

Я також писала заявки в ДЕЦ про реєстрацію неефективності і побічні дії препарату, який давали по державній програмі, але ситуацію це не змінює, адже є довідки від лікаря, де вказана динаміка росту на препаратах, а також висновок, де зазначено підбір препаратів з урахуванням ростової прибавки, аналізи та інше, тому необхідно якісний препарат.

Ми вже 2 роки на лікуванні, коштів на лікування не вистачає, а доза препарату зростає з віком. Зараз на місяць необхідно 7 ампул "Зомактону" (1 ампула коштує майже 3 000 грн), з часом ця цифра збільшуватиметься, поки зони росту не закриються. Це визначається за допомогою рентгену руки, який роблять щороку. Після цього дитину переводять на мінімальну, але довічну дозу препарату для підтримання росту. Орім застосування гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном) є ще таблетки, гормональні аналізи і на все це потрібні кошти. З лікуванням ми ростемо 8-10 см на рік, без лікування – 3 см.

У нас є шанс змінити майбутнє сина, але без допомоги людей вилікувати таку дитину нереально! Час іде, лікуватися потрібно кожен день, і час, аби підрости, є лише до закриття зон росту. Тому я молю про допомогу!".

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Сашка. Переглянути попередній проект Ви можете за посиланням.

 

ПІБ: Смітюх Олександр Олексійович, 20.12.2009 р.

Місто: Київ

Діагноз: гіпофізарний нанізм

 

Деталі...
Сховати...
Зібрали 41 051.80 грн.
голосів: 1 Проголосувати
голосів: 1 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зроблено
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 10:58:29


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:30:56


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:30:10


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:02:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 07:45:17


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 01:16:19


aninimouse

Людмила

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 00:44:38


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 00:21:53


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 23:28:00


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 10,18 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:44:35


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 5,18 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:28:21


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:22:53


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:11:31


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 21:48:33


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 21:31:11


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 20:57:07


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 20:47:06


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 30,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 18:10:02


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 17:43:59


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 17:32:23


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:27:15


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 4,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:26:22


user

gannamailbox

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:22:37


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 15:57:44


aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 15:54:16


Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
УББ
27/02/18
13:02
Якщо Ви детальніше ознайомитеся з тим, як ми працюємо, то дізнаєтеся, що УББ не отримує відсотки від пожертвувань Донорів ні на адміністрування, ні на заробітні плати. 100% Ваших грошей, за вирахуванням комісій платіжних систем, спрямовуються безпосередньо на Проект.
27/02/18
11:51
Принцип роботи зрозуміло. Тому не додали грошей, іншому, ось Вам і заробітня платня.
УББ
26/02/18
16:39
Шановний аноніме. Ми повторюємо: ми діємо в рамках наших Правил, із якими Ви детально можете ознайомитися на нашому сайті: https://ubb.org.ua/uk/about_us/#tabs-3. Також повідомляємо наступне: кожен Донор, перераховуючи кошти на проект, має ознайомитися з правилами перерахунку коштів. Без цього платіж здійснити не вдасться. Якщо Ви здійснювали платіж онлайн через наш сайт, Ви також із ними ознайомилися (див. пункт 6). Більше того, ми розмістили лист від автора проекту, де зазначено причину припинення збору коштів, проінформували про це Донорів. Після цього кожен Донор на власний розсуд міг спрямувати свою пожертву на будь-який інший Проект або на Категорію Проектів. Сподіваємося, ми відповіли на Ваші запитання. Дякуємо, що турбуєтеся про долю хлопчика.
26/02/18
16:34
Якщо Вы маєте право розпоряжатися благодійніми грішми як Вам зручно, то чому батьки які збирають кошти не мають такої змоги? Я не зрозумів одне. Ви збираєте кошти і повинні при будь яких підставах віддати їх тому, кому вони належать. Благодійники жертвували саме на цю диниту і я також, але Ви вирішили, що батьки збирають достатньо і не віддали допомогу. Також відкрили збір на 5 місяців лікування і навіть його не зібрали, а вирішили завчасно закрити проект. Ось тому я також за картки на власний рахунок батьків хворих дітей, знаючи що ці гроші підуть туди, куди потрібно!!!
УББ
26/02/18
15:51
Шановний аноніме, наголошуємо: ми діємо згідно наших правил. Причину, чому кошти було повернено, ми неодноразово озвучували. Якщо Ви бажаєте ознайомитися з документацією та звітами по цьому проекту - зайдіть, будь ласка, в рубрику "Документація".

Лист від Оператора допомоги


Звіт про виконання проекту


Фінансовий звіт


Рахунок


Платіжне доручення


Видаткова накладна


Акт здачі-приймання


Рахунок


Платіжне доручення


Видаткова накладна


Акт здачі-приймання


Рахунок


Платіжне доручення


Видаткова накладна


Акт здачі-приймання


Свідоцтво про народження


Консультативний висновок