Українська біржа благодійності

ДОПОМОЖИ НАМ!
Мобільна скарбничка
ЗДОРОВ'Я

Дайте шанс на повноцінне життя. 2

Київ

стартував 13.6.2017

Проект здійснює
БФ «Надія на життя»

Із листа мами хлопчика:
"Допоможіть хлопчику жити повноцінно, для нього важливий кожен сантиметр! Заздалегідь величезне спасибі за небайдужість до чужого нещастя, здоров'я Вам і Вашим близьким людям, це справді найголовніше в житті! Коли я народила Сашеньку, вже на першому його році життя я помітила, що дитина відстає в рості. Очевидно, що я побігла до лікарів, але до 5 років вони не ставили ніякого діагнозу, говорили, що це конституціональна затримка росту, оскільки я сама невисока.

Щороку я ходила до лікарів і набридала, кажучи їм: "Ну точно щось не так", бо мій син уже до 3 років сильно відрізнявся від однолітків. Тоді один лікар нам призначив аналіз на гормональне обстеження, і ось тут все почалося... аналізи, інсуліноподібний фактор росту знижений, на підставі його було обстеження в лікарні на стаціонарі і проби з клофеліном, всю ніч брали аналіз крові на викид гормону росту, оскільки він виробляється вночі. Результати показали: свій гормон росту не виробляється. Олександрові встановили діагноз "гіпофізарний нанізм", він вимагає довічної терапії гормоном росту з контролем роботи щитовидної залози. І про це я дізналася, будучи вагітною на 6 місяці другою дитиною.

Це рідкісне захворювання, і таких діток держава зобов'язана забезпечувати штучним гормоном росту. Окрім того, що нам видавали неякісний препарат, та ще й з перервами в лікуванні (чого ні в якому разі не можна допускати), ми на ньому не росли. До того ж цей препарат підвищив цукор у крові. Якщо приймати "Зомактон", і зростання стабільно є, і всі аналізи в нормі, але купувати якісний препарат самостійно немає коштів. А час іде, лікувати дитину потрібно зараз, щоб змінити остаточний зріст малюка, адже в Сашка не лише низький зріст, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, а це впливає на роботу всього організму.

Я також писала заявки в ДЕЦ про реєстрацію неефективності і побічні дії препарату, який давали по державній програмі, але ситуацію це не змінює, адже є довідки від лікаря, де вказана динаміка росту на препаратах, а також висновок, де зазначено підбір препаратів з урахуванням ростової прибавки, аналізи та інше, тому необхідно якісний препарат.

Ми вже 2 роки на лікуванні, коштів на лікування не вистачає, а доза препарату зростає з віком. Зараз на місяць необхідно 7 ампул "Зомактону" (1 ампула коштує майже 3 000 грн), з часом ця цифра збільшуватиметься, поки зони росту не закриються. Це визначається за допомогою рентгену руки, який роблять щороку. Після цього дитину переводять на мінімальну, але довічну дозу препарату для підтримання росту. Орім застосування гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном) є ще таблетки, гормональні аналізи і на все це потрібні кошти. З лікуванням ми ростемо 8-10 см на рік, без лікування – 3 см.

У нас є шанс змінити майбутнє сина, але без допомоги людей вилікувати таку дитину нереально! Час іде, лікуватися потрібно кожен день, і час, аби підрости, є лише до закриття зон росту. Тому я молю про допомогу!".

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Сашка. Переглянути попередній проект Ви можете за посиланням.

 

ПІБ: Смітюх Олександр Олексійович, 20.12.2009 р.

Місто: Київ

Діагноз: гіпофізарний нанізм

 

Деталі...
Сховати...
Зібрали 41 051.80 грн.
голосів: 1 Проголосувати
голосів: 1 Ваша оцiнка: ...
Залишилось зiбрати

000 000 000 грн
Зібрано
aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 10:58:29



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:30:56



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:30:10



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 09:02:11



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 07:45:17



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 01:16:19



aninimouse

Анонiмна допомога(Людмила)

Сума: 203,92 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 00:44:38



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 16 січня 2018 р. 00:21:53



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 23:28:00



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 10,18 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:44:35



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 5,18 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:28:21



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 101,96 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:22:53



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 203,92 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 22:11:31



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 21:48:33



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 100,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 21:31:11



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 40,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 20:57:07



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 20:47:06



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 30,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 18:10:02



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 17:43:59



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 17:32:23



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:27:15



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 4,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:26:22



user

gannamailbox

Сума: 500,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 16:22:37



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 50,00 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 15:57:44



aninimouse

Анонiмна допомога

Сума: 51,01 грн.
Дата: 15 січня 2018 р. 15:54:16



Додати запис
Текст запису
макс. об'єм 2000 символів
Залишилось
2000 симв.
OK
Скасувати
23/01/18
09:51
Та це БФ заділо звинувачення донора, який взнав саме і від того ж БФ, що кошти, які збирав БФ в FB під фотографією цієї дитини, до хлопчика не надійшли, бо були використані цим БФ " на власний розсуд, там де потрібно". Тобто донори в шоці, що їхні гроші перераховані для Сашка через FB до дитини не потрапили..
22/01/18
22:29
Ужасная ситуация. Вот даже и не знаю, кому верить. Какой-то ведь сволочи стало жалко денег, потраченных мамой на ребёнка. И почему -то резко бф на это повелся. А людей почему не спросили ???? Жертвовали на этого ребёнка, а передали другому. Браво
18/01/18
20:41
Це недопрацювання БФ з самого початку. При початку співпраці Фонд висуває всі умови, але коли Фонд працює з даним проектом не один місяць і тут його задіває якесь слово в Блозі - і все? А на початку проекту Ви не бачили, що є одна карта на все? На початку проекту Ви не бачили, що є державна програма, яка неефективна для тої дитини??? А на початку проекту Ви не знали, що ліки, від яких дитина росте реально є тільки, які Ви самі успішно закупляли??? Бачили,знали і все Вас задовільняло!!! Ви гірші фашистів, бо вони не знущалися зі своїх дітей!!!
18/01/18
18:22
Проект вже довго закритий! Ви думаєте, що хтось переглядає часто Блоги? Будьте ласкаві на ті залишкові кошти купити дитині ліки!!!!
18/01/18
18:22
Добрый вечер! Если Вас интересует какая-либо информация о работе фонда, об отчетности, о наших подопечных Вы можете получить любую информацию отправив нам на почту 2013hole@ukr.net официальный запрос. Проект помощи Смитюх Александру закрыт, все причины уже были написаны ниже. Хорошего вечера!

Лист від Оператора допомоги


Свідоцтво про народження


Рахунок


Консультативний висновок